Alături de copiii cu distrofie musculară
Pacienții cu Duchenne au de acum la dispoziție primul site din România dedicat acestei boli rare, Duchenneandyou.eu/ro-ro/.
Conținutul este verificat de medici și de autoritățile din Sănătate și oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne.
Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care se ocupă de această boală rară și pune la dispoziție o gamă variată de resurse, inclusiv un ghid complet despre distrofia musculară Duchenne.
Informațiile sunt prezentate într-un limbaj accesibil, ușor de înțeles pentru familiile pacienților, care adesea sunt copii.
Sunt oferite date despre importanța consilierii genetice, terapia fizică și sprijinul pentru sănătatea mentală, pentru a asigura o îngrijire completă a copiilor afectați, precum și poveștile reale ale copiilor și familiilor care se confruntă cu Duchenne oferă inspirație și curaj în fața acestei afecțiuni dificile, sprijin pentru îngrijitori și un ghid de discuții.
„Suntem alături de copiii noștri și de familiile lor și dincolo de momentul diagnosticării acestei afecțiuni, încercăm să găsim soluții pentru toate problemele lor medicale. Iar entuziasmul, tenacitatea, dedicația noastră sunt nemăsurate.
Un zâmbet pe fața unui copil face cât o mie de cuvinte. Și nu am putea face bine toate aceste lucruri decât fiind împreună medici și părinți: colaborăm cu asociațiile de pacienți și ne susținem reciproc.
Împreună putem schimba destine!” spune dr. Nina Butoianu, medic neurolog pediatru.
Boala Duchenne este cea mai comună formă de distrofie musculară la copii, reprezentând aproximativ jumătate dintre toate cazurile.
CITEȘTE ȘI: Specialiștii, în sprijinul pacienților
DMD afectează toți mușchii corpului, inclusiv mușchii brațelor și picioarelor, precum și mușchii inimii și cei implicați în respirație.
Acest lucru înseamnă că mersul pe jos, statul în picioare și sarcinile de zi cu zi devin din ce în ce mai dificile. În cele din urmă, mușchii care controlează inima și plămânii încetează să mai funcționeze, deși acest lucru durează de obicei mulți ani.
Deși în prezent nu există un remediu pentru DMD, persoanele cu DMD trăiesc mai mult decât până acum și, cu îngrijirea adecvată, pot trăi până la 30 de ani, și peste.
De aceea este importantă o abordare cât mai precoce a unui sistem de suport pentru copiii cu DMD pentru a le putea prelungi speranța de viață și a le îmbunătăți calitatea vieții.
Fiecare individ este diferit și, prin urmare, simptomele DMD pe care le experimentează fiecare în parte vor diferi în ceea ce privește progresia și severitatea.
