”Dl Niță” are mare nevoie de ajutor

13

Un băiețel abandonat la Spitalul de Copii din Timişoara, cu boala ”oaselor de sticlă”, solicită sprijin pentru a putea merge.

Cum te cheamă? Dl Niță! (Miță – n.r.) Pe cine iubești tu? Nini! (Mini și Miki Mouse – n.r.) Cu cine îți place să te joci? Halep!

Din gesturi îmi arată că dorește să ridice haltere. Îmi sugerează că îi place și boxul. O discuție banală purtată cu un omuleț vesel al cărui zâmbet larg acoperă imperfecțiunile corpului.

Ochii jucăuși și puterea de înțelegere îți spun că este mai mare de trei ani, vârsta pe care i-ai da-o la prima vedere. Mâinile și picioarele sunt subțiri și cumva răsucite. A suferit, în cei opt ani de viață, peste 40 de fracturi, iar oasele i s-au sudat vicios. Acest lucru nu pare să-l deranjeze. Își mișcă membrele încontinu și ar vrea să umble.

Nu poate să o facă și n-a putut niciodată. Are o boală rară și o dorință obișnuită: să alerge și să se miște așa cum fac sportivii pe care îi vede la televizorul din camera mică pe care o împarte cu alți doi colegi la Centrul de Recuperare și Reabilitare Neuropsihică pentru Copii Timișoara.

”Nu a fost vizitat niciodată…”

”A fost abandonat la Spitalul de Copii <>, în anul 2009, când avea vârsta de trei ani.

Nu a fost vizitat niciodată, nici de părinți și nici de frați. A crescut la noi. E un copil cuminte și vesel, căruia îi plac desenele animate, ciocolata, tabletele și telefoanele mobile, iar de când face ședințe de hipoterapie, caii. Nu plânge decât atunci când sunt probleme medicale.

Mihăiță suferă de <> sau, alfel spus, osteogeneză imperfectă – formă severă, și hidrocefalie triventriculară, având și retard.

Când l-am preluat, avusese deja 38 de fracturi la membrele inferioare și superioare, ulterior a mai suferit încă cinci-șase. O simplă joacă se putea termina urât. A avut fractură la mână după ce s-a jucat la gratiile pătuțului. Dacă se lovea la baie de marginea căzii din nou erau probleme. E un băiețel fragil.

Are restricții privind orice situație care poate cauza fracturi. Are un scăunel special și stă alături de copii foarte mici, pentru a nu se întâmpla accidente. Tot personalul face manevrele necesare îngrijirii cu foarte multă grijă. Atunci când merge în excursii sau în tabere, sau chiar doar la teatru, Mihăiță are un îngrijitor personal. După ce a început tratamentul prin programul național nu a mai suferit fracturi”, ne-a spus Ramona Suciu, șefa Centrului de Recuperare și Reabilitare Neuropsihică pentru Copii Timișoara.

”Dl Niță”, cum se autonumește, nu a umblat niciodată, deși a încercat să o facă cu un premergător. Acum face primii pași spre ceea ce l-ar putea face să simtă cu adevărat pământul sub picioare. ”Duminică, Mihăiță pleacă la București, la Spitalul <>, pentru o operație de implant cu tije telescopice la femur. A făcut o intervenție similară în luna aprilie la celălalt picior, când cinci săptămâni a împărțit patul de spital cu unul dintre educatorii noștri, deoarece pentru a nu-l lăsa singur, am avut trei echipaje a câte două instructoare de educație care s-au rotit între ele.

Medicii din Capitală au recomandat patru operații la ambele picioare, fiind vizate cele două oase mari: femurul și tibia. Scopul acestor intervenții este de ameliorare a structurii osoase și de a-l ajuta pe Mișu să meargă autonom. În schimb, mâinile și le poate folosi”, a precizat Ramona Suciu.

După ce toate operațiile de la nivelul membrelor inferioare vor fi făcute, specialiștii din Capitală vor evalua starea micuțului și, după cum susțin în prezent, probabil, vor recomanda încă o intervenție chirurgicală la coloana vertebrală.

”Cele patru operații de la picioare sunt gratuite, fiind decontate printr-un program național. Tijele necesare pentru coloana vertebrală nu sunt gratuite. Ele trebuie făcute la comandă”, a precizat Ramona Suciu. În acest scop, cei care doresc să schimbe destinul micuțului pot dona în contul bancar al Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului Timiș: RO28 TREZ 24A6 8060 0203 030X (La specificații trebuie să apară ”Donație pentru Blidar Mihai”).

„Osteogeneza imperfectă reprezintă un grup de afecţiuni caracterizate prin fracturi spontane sau la traumatisme minore, cu deformări ale oaselor, dentinogeneză imperfectă şi pierderea auzului la vârsta de adult. Astăzi se cunosc şapte tipuri de osteogeneză imperfectă, prevalenţa fiind estimată la 1 la 18.000 de naşteri. Pacienţii au statură mică, sugarii şi copiii cu osteogeneză imperfectă având un facies de formă triunghiulară, craniul fiind relativ mare în comparaţie cu corpul. Speranţa de viaţă este normală în cazul formelor moderate de osteogeneză imperfectă.

Tratamentele chirurgicale permit conservarea osoasă şi pot preveni fracturile. Am în evidenţă, la Spitalul de Copii <> Timişoara, cinci cazuri. Alte patru cazuri grave s-au pierdut”, ne-a declarat medicul timişorean prof. dr. Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală.


Comentariul dumneavoastră va fi publicat după ce va fi analizat de către un moderator.

DISCLAIMER

Atenţie! Postaţi pe propria răspundere!
Înainte de a posta, citiţi aici regulamentul: Termeni legali şi condiţii.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *