Pentru majoritatea copiilor, actul de a merge e ceva ce se învaţă, ceva la fel de natural şi de firesc ca respiratul. În cazul micului David Luca, un puşti de doar şase anişori, bolnav de hipotonie, acest act simplu ţine de zona performanţei, o performanţă imposibilă fără ajutorul generos al semenilor.
Copilul are nevoie de 144.000 de lei pentru încă un an de terapii intensive, la care se adaugă sume semnificative pentru achiziţionarea de medicamente (cele mai scumpe sunt contra cost) şi a dispozitivului medical Motomed Gracile Arm and Leg, în valoare de 31.570 de lei.
”David Luca, în vârstă de şase ani şi şase luni, a avut, din nefericire, o existență chinuită de bolile cumplite care i s-au cuibărit în trup încă de pe vremea când era doar un bebeluș. Cea mai agresivă dintre maladiile cu care a fost diagnosticat, hipotonia severă, i-a <<topit>> toți mușchii, mai ales pe cei ai picioarelor, și i-a <<furat>> mersul.
Micul nostru luptător a adunat mii de ore de terapii, ședințe în care, cu ajutor medical, a învățat să meargă, să pășească, dar cu mare greutate și niciodată fără ajutor. Pentru ca, într-o bună zi, să poată mearge singur pe piciorușele lui, David Luca are nevoie de tratament neîntrerupt, constând în terapii la centre de recuperare extrem de costisitoare, dar care îi tonifică musculatura, îi redă echilibrul și într-un final, mersul. A scăpat din ghearele morții, dar nu a cunoscut bucuria de a merge singur, fără ajutor.
Hipotonie severă (o maladie care i-a afectat toți mușchii, mai ales pe cei ai picioarelor), hipotiroidism secundar (o disfuncție a glandei tiroide) și microdeletie cromozom 14 congenital (o eroare genetică în structura ADN-ului). Boli îngrozitoare pe care medicii britanici le-au descoperit, în urma testelor, în trupul micuțului David Luca înainte ca băiețelul, născut într-un spital din Londra, să împlinească zece luni.
Ceea ce a urmat a însemnat o luptă crâncenă pentru supraviețuire, o bătălie pe viață și pe moarte pe care copilașul a câștigat-o cu eforturi supraomenești. Însă nu a reușit să învingă îngrozitoarea boală care i-a răpit bucuria de a merge pe piciorușele lui.
David Luca a intrat în tratament în a 13-a zi de viață. Verdictul medical prin care am aflat că băiețelul nostru are toată musculatura afectată, mai ales cea a picioarelor, a căzut ca un trăsnet… Nu avea nici două săptămâni de viață când David a intrat în programul medical. Exact în a 13-a zi a primit primele tratamente.
Au urmat zece luni în care a fost hrănit artificial, prin tub naso-gastric. În acea perioadă, toate relele din lume s-au adunat asupra copilașului nostru, și așa țintuit la pat. Medicii l-au diagnosticat și cu hipotiroidism secundar, și cu cromozom 14 congenital. A fost îngrozitor, ne amintim azi ca şi când ar fi fost ieri…
Mii de ore de terapii dătătoare de speranțe
Starea de sănătate a fiului, nevoia ca el să urmeze terapii intensive zilnice, a făcut-o pe mama lui David, să renunțe la tot în Anglia – unde avea un rost și să revina în România. Copilăria lui David Luca a însemnat din acel moment o navetă fără de sfârșit între București- in mai multe cente de recuperare si Centrul de Recuperare N. Robanescu, Alba Iulia-Centrul de Recuperare Maria Beatrice, Cluj Napoca-Medex, Oradea-Fundaţia Mihai Nesu, Timişoara-Centrul de Recuperare Marisa, orașe unde băiețelul a făcut şi face, în spitale de stat sau în clinici private, terapii asistate prin care specialiștii speră să-i redea mersul furat de maladie.
Kinetoterapia, mecanoterapia, balance-suite, hipoterapia, terapia ocupațională, masajele şi hidroterapia sunt <<armele>> terapeuților, exerciții adunate în mii de ore care până acum au ținut aprinsă speranța că David Luca va putea păși singur pe picioarele lui.
Toate acestea îi pot reda mersul lui David Luca, un element-cheie în această luptă acerbă, care stimulează percepția, îmbunătățește echilibrul și coordonarea, crește forța musculară și mobilitatea articulațiilor și reglează tonusul muscular. Dar, pentru ca rezultatele să se vadă, recomandarea medicilor este ca micul pacient să beneficieze de ședințe zilnice de terapie, lucru imposibil pentru copil din considerente financiare.
Șansele de a merge ale copilașului nostru ar fi mult mai mari dacă ar urma aceste terapii la centre specializate. Viața pentru un copil cu dizabilități, așa cum este David al nostru, nu este ușoară din punct de vedere financiar. Procedurile sunt extrem de costisitoare. Când tragem linie, adunăm 12.000 de lei lunar şi chiar peste.
Întotdeauna, eforturile financiare au fost peste puterile noastre. Noi nu avem cum să respectăm indicațiile doctorilor, ne este imposibil din punct de vedere pecuniar… De aceea, îi rog pe toți oamenii cu suflet să ne fie alături să reușim să strângem cei 144.000 lei pentru a putea merge la terapii inca un an.
Pe lângă terapiile necesare, doctorii i-au recomandat lui David Luca dispozitivul medical Motomed Gracile Arm and Leg in valoare de 31.570 de lei (5245 lire sterline) pentru îmbunătăţirea echilibrului şi coordonării, creşterea forţei musculare şi mobilitatea articulatiilor, reglarea tonusului muscular şi stimularea percepţiei. Terapiile continuă și avem nevoie de orice sprijin.
Pentru a îi venii și mai mult în ajutor lui David, am înființat un ONG (non profit):
Asociația Hypotonic Kids Rescue, CIF: 39179930, IBAN: RO11 RNCB 0070 1588 3322 0001 deschis la BCR”, transmite Roxana Dorojan, mama băieţelului.
Cei care doresc obţină mai multe detalii despre situaţia acestui copil au la dispoziţie atât numere de relefon, cât şi adrese de mail:
Roxana Dorojan – mama (0770269583); email: [email protected];
Mariana Salcianu – bunica (0722492232); email: [email protected].