În țările europene, hemofilia este o boală tratabilă, viața persoanei afectate fiind una normală. În schimb, pacienții români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie, scăzându-le calitatea vieții și șansa de a avea o carieră profesională. Peste 80 la sută dintre adulții români care suferă de hemofilie sunt pensionați medical sau asistați social, neputând să aibă un loc de muncă.
În România, la nivelul anului 2015, au fost înregistrați 1.224 de pacienți cu hemofilie dintre care 450 sunt copii. Potrivit Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, doar pentru 160 dintre copiii cu hemofilie, suferind de forma severă a bolii, s-a instituit programul de tratament profilactic, dar nici acesta nu funcționează corespunzător, pentru că protocolul de diagnostic și tratament al hemofiliei nu a fost actualizat din anul 2008.
România, pe ultimul loc
Majoritatea bolnavilor cu hemofilie nu au acces la mijloacele de diagnostic, de profilaxie și de tratament. România se clasează pe ultima poziție din Uniunea Europeană în privința asistenței bolnavilor cu hemofilie.
Memorii şi petiţii fără rezultat
În ultimii trei ani, asociațiile pacienților cu hemofilie din România au înaintat peste o sută de memorii, petiții, interpelări și alte documente către toate instituțiile care joacă un rol în planul național de asistență a acestor bolnavi. Fără niciun rezultat notabil. Pacienții cu hemofilie din România continuă să sufere mai mult ca oriunde în Europa și chiar mor din cauza acestei boli.
Sub standardul minim european
Conform Consiliului Europei, standardul minim adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de trei unități internaționale de factor de coagulare (pentru a preveni sângerarea), per capita şi per an. În România, consumul este de trei ori mai mic decât minimul european recomandat: numai 1,04 unități internaționale per capita. Tratamentul insuficient duce la sângerări spontane în articulații, motiv pentru care pacienții ajung să şchiopăteze. În cazuri de sângerări externe, se ajunge la deces.
Alături de aprobarea imediată a unui nou protocol de diagnostic și tratament al bolii care să permită un management mai bun al acesteia, pacienții cu hemofilie din România solicită implementarea tratamentului la domiciliu (standard pentru majoritatea statelor membre UE), creșterea alocărilor financiare pentru programul național de tratament, implementarea Registrului național al bolnavilor cu hemofilie și clarificări ale cadrului legislativ în ceea ce privește costul mediu per bolnav, situația bolnavilor cu inhibitori sau înființarea, organizarea și funcționarea centrelor de asistență medicală comprehensivă pentru hemofilie.
Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată în fiecare an pe data de 17 aprilie.
