Totul poate fi altfel! Mai ales pentru pacienții cu HIV/SIDA

Nu ti feri privirea

În urmă cu 30 de ani, România înregistra cele mai multe cazuri de infecție cu HIV de la momentul apariției virusului, un moment critic în primul rând pentru pacienți, cât și pentru medicii care le-au fost alături. Pe măsură ce tratamentele evoluează, pacienții seropozitivi se confruntă în continuare cu respingere din partea societății, aceasta fiind de fapt principala piedică în calea tratării HIV/SIDA.

Chiar și în cazurile în care organismul răspunde bine la tratament, iar încărcătura virală devine nedectabilă, pacienții se pot confrunta cu colapsul vieții sociale și profesionale, ceea ce poate deseori duce la renunțarea la tratament și chiar la afecțiuni de ordin psihic precum depresia.

Conf. dr. Voichița Lăzureanu, medic primar boli infecțioase și manager al Spitalului Clinic de Boli Infecțioase și Pneumoftiziologie “Dr. Victor Babeș” din Timișoara, tratează pacienții cu HIV/SIDA de peste 20 de ani, fiind alături de mulți dintre aceștia încă de la momentul diagnosticului.

Care era în anii 90 situația cazurilor de HIV apărute în România? Cum percepeți situația actuală în România, după 30 de ani?

Conf. Dr. Voichița Lăzureanu: În 1996, când mi-am început activitatea la Spitalul Clinic de Boli Infecțioase și Pneumoftiziologie “Dr. Victor Babeș” din Timișoara, erau foarte mulți copii mici, de 6-7 ani, depistați cu HIV. O parte dintre aceștia proveneau din orfelinate, iar o alta parte din familii cu infecții HIV. În acea perioadă, tratamentul antiretroviral abia începuse să fie utilizat. Inițial, se făcea tratament cu un singur tip de medicament. Ulterior, s-a mers pe utilizarea a două medicamente, iar după 2-3 ani a început să fie utilizată tripla terapie.De atunci și până în prezent, s-au schimbat foarte mult demografia și incidența infecției cu HIV. Copiii de atunci infectati cu HIV sunt în prezent tineri adulți, în jurul vârstei de 30 de ani, dar pe lângă aceștia, în prezent există foarte mulți adulți depistați cu HIV, cu vârsta cuprinsă între 17 și 75 de ani. În ceea ce privește medicația, consider că la ora actuală dispunem în România de aproape toate medicamentele disponibile pe plan mondial.

Care sunt schimbările pe care le-ați resimțit de-a lungul timpului în controlul infecției HIV în România – cât de mult s-a schimbat managementul bolii?

Conf. Dr. Voichița Lăzureanu: Din punct de vedere medical a existat o largă serie de modificări de gândire în tratamentul infecției cu HIV. Punctul de plecare l-a reprezentat monoterapia, ulterior s-a trecut la dubla terapie și s-a ajuns la tripla terapie, care s-a introdus în 1997 atât la nivel mondial, cât și în România. După părerea mea, Programul Național de Tratament și Monitorizare HIV/SIDA s-a îmbunătățit semnificativ, de asemenea.

– Care sunt perspectivele persoanelor care trăiesc cu HIV astăzi în ceea ce privește calitatea vieții?

Conf. Dr. Voichița Lăzureanu: Cu condiția să își administreze medicația, așa cum este prescrisă de către medic, pacienții cu HIV au aceeași speranță de viață și aceeași calitate a vieții precum un pacient neinfectat cu HIV. Astfel, vorbim despre o speranță de viață de 70-80 de ani și o calitate foarte buna a vieții, pentru că medicația mai nouă este extrem de prietenoasă în ceea ce privește efectele adverse, efectele toxice sau interacțiunea medicamentoasă cu alta medicație pe care acești pacienți o mai au.

Care credeți că sunt soluțiile pentru a reduce în continuare stigma asociată cu HIV în România?

Conf. Dr. Voichița Lăzureanu: Consider că educația medicală a populației este principala soluție pentru reducerea stigmatizării pacienților HIV. Este important de știut că, la ora actuală, cu condiția să fie tratată, infecția cu HIV este considerată un fel de boală cronică, la fel ca oricare alta de acest fel – fie că ne referim la diabet, boală cardiacă sau hipertensiune arterială. Cu condiția ca tratamentul să fie administrat, pacienții infectați cu HIV sunt nedetectabilii ca și virus, iar acest lucru înseamnă că nu pot transmite mai departe boala și sunt asemeni pacienților neinfectați cu HIV.

Aproape de pacienți, în cadrul aceluiași spital, se află și Daniela Biriș, Psiholog Clinician Specialist și Psihoterapeut, fiind omul care înțelege cel mai bine consecințele psihologice și sociale ale stigmei asupra persoanelor seropozitive din România.

Cât de puternică este legătura psiholog – pacient pe care o crează această boală?

Psihoterapeut Daniela Biriș: Din perspectiva mea, respectiv cea a unui psiholog clinician, consider că se crează o legătură unică încă de la dezvăluirea diagnosticului și continuă pe tot parcursul vieții. Pacienții infectați cu HIV se maturizează, cresc, se realizează odată cu noi și împreună cu noi, psihologii. Treptat ajungi să le cunoști povestea vieții, ajungi să îi cunoști în timp, în ani. Astfel, împărtășim bucuriile, supărările, aceștia având nevoie de suport necondiționat. Pacientul seropozitiv nu are doar boala, ci și implicațiile psiho-sociale care derivă din aceasta. Intervenția psihoterapeutică este centrată pe evenimentele și dificultățile actuale, dar și trecute ale pacientului, percepția acestuia față de evenimentul traumatizant experimentat, identificarea mecanismelor proprii de adaptare în situații limită, înțelegerea propriei persoane și, nu în ultimul rând, schimbarea comportamentului și a stilului de viață. Pacienții infectații cu HIV necesită sprijin, orientare și încurajare, pentru că trăiesc în permanență cu teama de a dezvălui diagnosticul.

Ce procent de pacienți raportează un grad ridicat de stigmatizare resimțit – pacienții dumneavoastră se confruntă cu acest lucru?

Psihoterapeut Daniela Biriș: Stigma – subiectul care doare, rănește și marchează pacientul infectat cu HIV. Din experiența mea, toți pacienții resimt stigma, însă în mod diferit. De asemenea, aș putea spune că aceștia se împart în trei categorii. Din prima categorie fac parte cei care resimt stigma la un nivel foarte scăzut, aceștia fiind cei susținuți de familie și prieteni în momentul dezvăluirii diagnosticului. Însă procentul acestora este foarte mic, aproximativ 2-3% din totalul pacienților seropozitivi. Din a doua categorie fac parte cei care s-au confruntat cu stigma și au ales diferite forme de adaptare. Respinși de familie, au fost nevoiți să-și schimbe locul de muncă, uneori fiind vorba și de schimbarea localității de domiciliu, fiind puși în situația de a-și lua viața de la capăt într-un loc complet nou. Procentul acestora este în jur de 10%. A treia categorie este și cea mai numeroasă. Este reprezentată de acei pacienți infectați cu HIV care au făcut și continuă să facă totul pentru a nu resimți stigma. Pentru aceștia, diagnosticul infecției cu HIV este unul dintre cele mai bine păstrate secrete. Frecvent le spun pacienților – nu tu ai o problemă, ci societatea în care trăim – dar atât ei, cât și noi trebuie să ne adaptăm acestei societăți.

Mesaj pentru cititori

Conf. Dr. Voichița Lăzureanu: Extrem de important este ca fiecare persoană expusă la risc să se testeze, acest lucru ducând la diagnosticarea precoce și instituirea tratamentului; toate acestea contribuie esențial la calitatea vieții. Stigma este rezultatul necunoașterii acestui diagnostic și dacă populația ar fi corect informată medical, atunci stigma ar deveni de domeniul trecutului.

Psihoterapeut Daniela Biriș: “Nu-ți feri privirea”, pentru că oricine din anturajul tău poate fi un pacient cu infecție HIV. Boala nu ține cont de vârstă, orientare sexuală, statut social, religie sau etnie. O mare parte din populație încă trăiește cu senzația că “mie nu mi se poate întâmpla” și poate că acesta este unul dintre motivele pentru care oamenii uită uneori să empatizeze, să fie umani. Pacientul infectat cu HIV este un om ca oricare dintre noi. Și el studiază, iubește, se căsătorește, are copii, are dorințe, sentimente și încearcă să ducă o viață normală. Nu îl tratați diferit, nu îl marginalizați, pentru că nu reprezintă un pericol. Constant le reamintesc pacienților că nu se poate vedea la exterior ce au în interior. Cred cu tărie că putem schimba imaginea pacientului infectat cu HIV în România și îndemn toți cititorii să reflecte asupra mesajului transmis de Alfred Adler, medic psihiatru austriac și fondator al școlii de psihologie individuală – “Totul poate fi altfel”.

Acest interviu face parte din campania “Nu-ți feri privirea”, o inițiativă GSK România cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva HIV, pentru a sublinia importanța crucială a solidarității umane în lupta împotriva bolii. Integrarea socială a pacienților HIV/SIDA este o componentă esențială a tratării cu succes a bolii. Campania “Nu-ți feri privirea” folosește simbolul unei legături umane fundamentale – contactul vizual – ca metaforă pentru nevoia de a empatiza cu pacienții ce încearcă să lupte împotriva bolii.


Comentariul dumneavoastră va fi publicat după ce va fi analizat de către un moderator.

DISCLAIMER

Atenţie! Postaţi pe propria răspundere!
Înainte de a posta, citiţi aici regulamentul: Termeni legali şi condiţii.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *