În România trăiesc peste un milion de pacienţi cu afecțiuni mai puțin întâlnite, din care 75 la sută sunt copii, iar nouă din zece sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. La nivelul județului Timiș, mii de pacienți suferă de una dintre cele 8.000 de boli rare.
Lor, specialiștii, medicii și voluntarii le vor oferi, miercuri, mărțișoare și un program artistic care să le aline suferința. În acest fel, Timișoara marchează și în acest an Ziua internațională a bolilor rare, care are ca slogan ”Implicarea pacientului: cercetare”.
Potrivit medicului timișorean prof. dr. Maria Puiu, ”bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative și deseori amenință viața, cu nivele ridicate de suferință. Deși bolile sunt rare, pacienții sunt numeroși. Paradoxul constă în faptul că diversitatea și numărul mare de astfel de afecțiuni face ca și expertiza să fie rară. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienți cu boli rare. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor afecțiuni”.
