EXCLUSIV! “Boala invizibilă” afectează tot mai mulţi timişoreni şi îi trimite la tratament peste hotare. Care sunt SIMPTOMELE

”Totul a început la 18 ani. Aveam și de învățat pentru școală și lucram. Mai mult, în acea perioadă suferisem o intervenție chirurgicală. Eram stresată. Oboseala era tot mai pregnantă. Musculatura nu mai reacționa. Parcă organismul nu mai asculta comenzile. Dacă beam un pahar de apă nu o puteam înghiți și o eliminam pe nas. După patru ani de controale pe la diferiți medici, în 2002 am fost diagnosticată cu miastenia gravis. Eram atunci doar 2.000 de pacienți în toată Europa! În timp, numărul bolnavilor a crescut, modul de viață actual spunându-și cuvântul”, spune Florina Golban, o timișoreancă afectată de miastenia gravis (Myasthenia Gravis).

Cunoscută sub numele de „boala invizibilă”, această afecțiune se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului. Frecvența cazurilor este de una la 10.000 de persoane. Femeile cu vârste între 15 și 30 de ani sunt cele mai expuse, bărbații fiind afectați în special după vârsta de 50 de ani, însă oricine poate fi afectat de această boală, chiar și copiii mici.

„Afecțiunea nu se moștenește. Nu e o boală genetică. În fapt, influxul nervos de la creier nu ajunge la mușchi. În lipsa tratamentului ajungi într-o fază de paralizie care se tratează sau nu în funcție de pacient”, spune Florina Golban. Din acest motiv, tratamentul trebuie urmat toată viața.

Procurarea medicamentelor presupune un efort suplimentar fizic și financiar. „Teoretic, tratamentul e gratuit. Practic, foarte greu îl găsești în România, pentru că producătorii nu îl aduc. Mai mult, atunci când îți faci cumva rost, trebuie să plătești. Eu îl cumpăr din Ungaria. Pentru 120 de pastile, care îmi ajung penrtru 40 de zile, plătesc 150 de euro. Sunt un caz fericit, pentru că am nevoie de doar trei tablete pe zi, sunt alți pacienți care au nevoie de șase, chiar zece în 24 de ore. Un tratament alternativ ar fi mult somn. Eu prefer tratamentul, motiv pentru care sunt foarte activă și lucrez peste program”, a precizat Florina Golban.

La nivel european, această săptămână este dedicată miasteniei gravis, luna februarie fiind consacrată diferitelor manifestări centrate pe bolile rare.


Comentariul dumneavoastră va fi publicat după ce va fi analizat de către un moderator.

DISCLAIMER

Atenţie! Postaţi pe propria răspundere!
Înainte de a posta, citiţi aici regulamentul: Termeni legali şi condiţii.

Lasă un răspuns