Când sănătatea copiilor timişeni este jucată la ruletă…

Viața a sute de copii și tineri din România este pusă în pericol de nepăsarea autorităților. Este vorba despre micuții care au avut neșansa să moștenească o boală genetică gravă, mucoviscidoză sau fibroză chistică și pentru care, teoretic, tratamentul este asigurat gratuit printr-un program național.

Practic, însă, un medicament indispensabil nu poate fi procurat din farmacii decât contra cost pentru că cei responsabili nu și-au făcut treaba, iar codul unic al produsului nu se regăsește în lista oficială.

În plus, acelorași copii li s-a tăiat și o parte din drepturile bănești prin încadrarea într-un grad mai mic de handicap. La sesizarea specialiștilor din domeniu, problemele au fost pasate de la o instituție la alta.

”Părinții sunt conștienți că este vorba de un medicament absolut indispensabil, că fără el nu se poate. Se administrează câte o capsulă, sau mai multe în funcție de vârsta și greutatea copilului, înainte de masă, pentru că una dintre problemele bolii este insuficiența pancreatică, ceea ce se traduce prin incapacitatea enzimelor digestive de a digera mâncarea. Dacă pacienții nu iau tratamentul se ajunge la scaune diareice, copiii slăbesc și nu se mai dezvoltă. Părinții foarte necăjiți din punct de vedere material fac eforturi mari pentru a putea procura tratamentul.

Am făcut un memoriu la Ministerul Sănătății și am semnalat cele două aspecte negative în ceea ce priveștie pacienții cu fibroză chistică sau mucoviscidoză și ni s-a răspuns că problemele au fost trimise spre rezolvare către alte instituții”, a declarat prof. dr. Liviu Pop, președintele Asociației Naționale Române de Mucoviscidoză și coordonator al Centrului Național de Mucoviscidoză Timișoara.

Cheltuieli în plus, venituri în minus

Medicamentul comercializat sub denumirea de Kreon sau pancreatină nu mai poate fi eliberat gratuit din farmacii prin Programul Național de mucoviscidoză, din cauza unor formalități legate de codul unic de identificare ce nu mai corespunde la Casa de Sănătate. ”Am considerat că este o treabă simplă, dar se pare că nu e așa.

Ministerul Sănătății a solicitat rezolvarea problemei la Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale. Noi putem scrie produsul pe rețetă, însă acesta nu poate fi eliberat din farmacie pentru că pe lista medicamentelor Kreonul este trecut cu un alt cod unic față de ceea ce se găsește pe piață”, a precizat prof. dr. Liviu Pop. În cifre, acest lucru înseamnă peste zece lei pe zi cheltuiți de familiile copiilor și tinerilor bolnavi doar pentru acest medicament. ”O capsulă costă puțin peste un leu.

Un copil de nouă-zece ani are nevoie de opt până la zece capsule pe zi. Aceasta înseamnă într-o lună o cheltuială de 300 de lei”, a adăugat specialistul timișorean. Suma este destul de ridicată având în vedere că, potrivit familiilor pacienților, în cursul unei luni se mai cer cumpărate și alte produse necesare tratamentului: vitamine liposolubile, antibiotice, substanţe bronhodilatatoare, hepatoprotectoare, antiinflamatoare, consumabile (seringi sterile, comprese), soluții saline, suplimente nutritive hipercalorice și altele.

”În țară problemele au apărut încă din luna noiembrie. La Timișoara, până înainte de Crăciun mai existau produse din stocul vechi, apoi medicamentul nu a mai putut fi procurat pe programul național, ci doar contra cost”, a spus președintele Asociației Naționale Române de Mucoviscidoză.

Pentru pacienții cu mucoviscidoză, este pentru a treia oară, de la crearea, în anul 2000, a programului național, când se confruntă cu lipsa acestui medicament. Situațiile similare existente în anii 2009 și 2015 au fost rezolvate în șase, respectiv 18 luni, timp în care multi pacienți nu și-au permis achiziționarea tratamentului. Rezultatul a fost înrăutățirea inreversibilă a stării de sănătate.

Ca și cum această problemă nu ar fi de ajuns, copiii bolnavi au pierdut și o parte din sprijinul financiar de care au beneficiat. ”Pacienții erau încadrați în gradul I de handicap cu însoțitor, dar acum au fost trecuți la gradul al II-lea, ceea ce înseamnă că nu mai primesc aceeași sumă de bani lunar”, a precizat prof. dr. Liviu Pop.

Zece la sută dintre pacienți sunt tratați la Timișoara

Fibroza chistică (mucoviscidoza) este o boală în care secrețiile mucoase ale organismului au consistență crescută, sunt uscate și aderente.

Acest mucus asemănător lipiciului se întărește și determină o simptomatologie alarmantă, afectând multe organe, în special plămânii și pancreasul.

Persoanele cu fibroză chistică pot avea probleme respiratorii prin afectarea plamânilor. De asemenea, ei pot prezenta probleme cu nutriția sau digestia, creșterea și dezvoltarea.

Nu există tratament curativ pentru fibroza chistică, iar boala se agravează în timp. Cauzele afecțiunii sunt de natură genetică. ”În toată țara există peste 400 de pacienți, majoritatea copii, iar la Timișoara avem în evidență în jur de 40”, spune coordonatorul Centrului Național de Mucoviscidoză.

Abonează-te la Renaşterea bănăţeană! Ziar PDFZiar tipărit


DISCLAIMER

Atenţie! Postaţi pe propria răspundere!
Înainte de a posta, citiţi aici regulamentul: Termeni legali şi condiţii.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Articole similare